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“他QQ网名叫羽翼明明，所以我们都叫他明明。”金志华说，李卓君是临海市慈善总会义工分会的元老级人物，他入会时义工组织才组建不到一年，会员才百人左右。入会后，李卓君一直在参加义工活动，直到后来病情恶化无法下床，还在通过QQ群内给每次义工活动写小文章来尽自己的公益力量。如今，十多年过去，义工分会的义工人数已超过7000人。

“我们很敬佩他，每年的助残日，还有逢年过节都会去看他。”金志华介绍，李卓君的家庭条件并不好，其父母在菜市场卖菜，两人在家里轮流照顾他。有时家里卖不出去的菜，消息发到义工群，大家马上帮他卖光。

在家里，躺在床上的李卓君仅用三根手指操作鼠标，接触外面的世界。在金志华印象中，前些日子李卓君的病情还比较稳定，没想到在24日早上就收到了他病逝的消息，“特别突然。”金志华说，他会参加12月3日的送别仪式，给明明送别。

在李卓君抖音账号的815个视频中，展示了妈妈怎么给他擦身子、洗头、喂饭、插管、按摩，下地干活，还有一些带货视频。视频中，李卓君乐观积极，网友则不断在评论区给他加油打气。

除了剪辑视频，李卓君更擅长用文字表达他的想法，在他的微信公众号“活在当下的小明”中，无论是散文、诗歌、回忆录，还是随笔，李卓君的文字逻辑清晰，每字每句都透露着对活下去的渴望。

今年10月，在自己40岁生日即将到来的时候，李卓君推送了4篇文章，讲述了他的这40年与渐冻症抗争的经历。

以下内容来自其文章节选

医生说我活不过20岁

曾以为40岁与我是遥不可及的，8岁那年，在上海的医院，我在门缝里听到医生对我爸爸和舅舅说我活不过20岁，初听时都不以为然，我现在不是好好的吗？那时我对于死亡没什么概念，可爷爷、奶奶、妈妈，得知后为此哭了。

那些年我看过中医喝过中药、打过针灸、做过盲人推拿……甚至还看过迷信算过命。后来去石家庄看病，那家医院聚集着来自全国各地的病友，那时我的病情算最轻的一个，能一口气爬到院内最高的楼层（7楼）。经过一段时间的治疗，我们都没有任何效果各自回家。

李卓君小时候在外地治病（图源：网络）

在上学那会经常得到同学老师的帮助，在小学六年级的时候我还能勉强走几步，那时候妈妈得早起去菜场，就早早将我送到学校，我独自坐在校门口等开门。有一个高个的同学他每天早上都背我进教室，有时我爸妈下午接我晚了，他把我背到我姑姑家，这让我很感动，我至今不曾忘记。

辍学在家是在初中2年级第一学期，应该是12岁。从7-8岁开始看病到19岁最后一次看病，爸妈这些年辛苦挣的钱大部分给我看病花掉了，经常被爸妈调侃为“钞票儿子”。

我和病友一起创业

2001年，我拥有了人生中第一台电脑，也连上了互联网，从此打开了新世界的大门，让我畅游网海，摄取知识，自学网页设计、FLASH动画制作等。

2004年年底，我在网上搜索肌病的资料，让我找到了组织。一个进行性肌营养不良症的论坛，汇聚着来自全国各地的病友。论坛通过当时的UC语音聊天室开展教学活动，有英语、网页设计、FLASH动画制作等，这让我有种回到教室上课的感觉，用现在的话说“上网课”。

李卓君和他的电脑（图源：网络）

就在那一年开始，我认识了几个做淘宝的病友，在他们的影响下，我也开始淘宝创业，因为我想自食其力为父母减轻负担，淘宝赚的第一笔钱，我给妈妈买了双皮鞋，给爸爸买了条皮带、给爷爷奶奶买了只收音机。

2005年10月1日，妈妈陪着我参加了杭州病友聚会，当妈妈看到一个脊椎变形非常严重的小病友仙子几乎是躺在轮椅上，却始终用微笑感染着每一位在场的病友家属，妈妈才算真正的释怀。后来妈妈告诉我，得知我不能治，她每天总是以泪洗面，而现在她也想开了，哭也一天笑也一天，不如快快乐乐地过一天。

认识的病友走了26位

2006年我来到了临海论坛，临海义工四个字第一次映入我的眼帘，那是在5月举办助残日活动的报名帖，我报名并参加，就在那天活动现场我加入临海义工，成为一名义工。

那时的想法很简单，用自己所学的电脑知识做一些有意义的事情，也希望我坐着轮椅参加公益，能唤起更多人加入公益，同时也希望更多的人了解肌病群体。

李卓君参加活动(图源：网络）

我曾经管理了一段时间的志愿者板块，写过活动反馈，感动于他们对公益的坚持，为此我和几个病友做了一期电子杂志，2009年开始维护志愿者管理系统，负责志愿者信息录入和活动次数统计等，直到2016年气切后交给其他志愿者。

2012年我的病情恶化到需要气切，我坚持不做气切就出院了，那段时间每天都有吐不完的痰，每天妈妈把我翻过身弄趴着，胸部垫着枕头，给我做体位引流。

从2005年到现在，我所认识的病友相继走了26位，都是一个个鲜活年轻的生命。他们大部分20多岁，最小的16岁，人生还没来得及绽放却已渐次凋零，白发人送黑发人。

后来我也想明白了，这或许对他们来说是一种解脱，我并不觉得他们离开了，只是以另一种方式存在，其实人生就是一个向死而生的过程，或早或晚。

坚持才能看到希望

2016年病情进一步恶化，我做了气切，失语失能，靠呼吸机维持，随时要吸痰，24小时离不开人照顾。住院长达一年多，面对高昂的医药费和护理费，目不识丁的妈妈学会了使用呼吸机、吸痰、气切口护理等，回家护理我。

出院回家后经过半年多适用我也趋于平稳，我撤掉的鼻饲管，重新恢复用嘴进食，后来也能借助呼吸机气流重新发音说话。

这几年妈妈晒制的菜干和上市的杨梅，我通过朋友圈帮她销售，义工和志愿者们纷纷帮我转发，得到很多朋友（包括义工，也包括志愿者）、爱心人士的购买支持，雨姐和老梦还提供店面自提。

李卓君躺在病床上（图源：网络）

有医生说我现在寿命已经到40岁，超出预期很多很多，可能我病情略轻有关系，但更多的还是后面家人付出的很多照顾和努力。

最近有一些网友给我留言，说蔡磊首次用药就有效果了，让我一定要坚持下去，感谢大家的鼓励。我患罕见病30多年，这么多年并不是有药才使我看到希望才坚持过来的，换句话说，不是看到希望才去坚持的，而是坚持了才能看到希望。

父母亲几十年如一日不离不弃地照顾我；这七年母亲付出超常的精力和体力护理我，给了我坚强的后盾和坚持下去的勇气。其实我们并不是一个人在战斗，有无药物的出现，我们都要坚持下去。（极目新闻）